A pesar de mí

Cuando una película se estrena, es más que entretenimiento. En 1941, la Cancillería del Führer presentó “Yo acuso”, un largometraje que cambió la forma en que una población entera percibía la discapacidad. En sus escenas más poéticas, una mujer con esclerosis múltiple le suplica a su esposo que le ayude a morir antes de convertirse en “una carga”. Lo que comenzó como propaganda desapareció después de Núremberg, pero su lógica central nunca se fue.

Ochenta años después, esa narrativa viaja en miles de películas aclamadas. “Million Dollar Baby” gana el Óscar mostrando a una boxeadora tetrapléjica pidiendo que desconecten sus máquinas. “Me Before You” triunfa en taquillas con el argumento de un hombre que prefiere morir antes que vivir con su discapacidad. “Avatar”, la película más vista de la historia, presenta a su héroe abandonando un cuerpo parapléjico para alcanzar su verdadera vida. La lista se extiende: “Mar adentro”, “Guzaarish”, “Breathe”—todas repiten la misma fórmula.

R.M. de Loera, madre de un hijo discapacitado e hija de padres con discapacidad, ofrece aquí un ensayo que examina cómo las industrias culturales han ignorado sistemáticamente las voces de los propios discapacitados. Mientras el cine celebra historias de “muertes dignas”, las comunidades discapacitadas enfrentan desempleo, brecha salarial y la carga constante de probar que su vida tiene valor. En Canadá, menos del sesenta por ciento de las personas con discapacidad trabaja. En Estados Unidos, apenas llega al treinta y siete por ciento.

El libro documenta cómo durante noventa años una sola pregunta ha dominado las narrativas sobre discapacidad: ¿no es mejor estar muerto? La autora argumenta que esta pregunta nunca fue respondida por los discapacitados mismos, sino impuesta por quienes nunca han vivido con ella. Recuperando testimonios de activistas como Molly Burke y Dylan Alcott, Loera muestra que la verdadera batalla no es contra la discapacidad, sino contra los prejuicios, la exclusión económica y el mensaje constante de que la propia existencia es un acto de sacrificio para otros.